Ensaio OMS [...] doenças crônicas e pes. com deficiência

Referência:

Wagner, Marsden G. (‎1991)‎. Does he take sugar?. World health forum 1991 ; 12(‎1)‎ : 87-89 https://apps.who.int/iris/handle/10665/49206

Revista World health forum 1991 ; 12(‎1)‎ : 87-89

Ponto de vista

Marsden Wagner

"Ele toma açúcar?"

Ao falar sobre as pessoas com deficiência, revelamos nossas crenças e suposições subjacentes sobre a perfeição mental e física. Devemos desafiar tais crenças se quisermos apreciar a importante contribuição que os deficientes fazem para a sociedade e devemos fornecer serviços para eles que os respeitem e capacitem, em vez de incapacitá-los ainda mais.

A promoção da saúde examina os vários pressupostos e crenças subjacentes aos cuidados médicos. Uma suposição é que a saúde é desejável e que a doença crônica ou deficiência é indesejável. A saúde é considerada normal, a doença ou deficiência como anormal. A doença crônica, segundo essa visão, representa falha tanto do indivíduo quanto do sistema de saúde, pois um sistema de saúde perfeito seria capaz de curar tudo. A doença crônica é até considerada um fracasso social, porque em uma sociedade ideal todos seriam perfeitamente saudáveis. Essa maneira de pensar às vezes é chamada de "saúdismo". A OMS, com sua definição de saúde como um estado de completo bem-estar físico, mental e social, é parcialmente responsável por esta opinião. Com base nisso, é apenas um pequeno passo para acreditar que os fortes e fisicamente aptos são pessoas melhores do que os fracos e inaptos. Essa atitude generalizada na sociedade ocidental explica por que há tantos corredores em nossas ruas e fisiculturistas em nossas academias.

Outro princípio decorre do primeiro: qualquer desvio de saúde, doença ou deficiência deve ser corrigido na medida do possível. Se uma pessoa tem uma doença crônica ou é deficiente, o foco está na doença ou deficiência e um grande esforço é feito para restaurar ou criar o que é definido como normal. Eu costumava trabalhar em clínicas para crianças deficientes físicas. Enormes quantias de dinheiro, tempo e energia foram gastas em "anormalidades" físicas. Por exemplo, tínhamos crianças que sofriam de espasmos e não conseguiam andar, e trabalhávamos anos tentando fazê-las dar alguns passos.

Quando o foco está no problema, a pessoa é identificada pelo problema. Os médicos que fazem suas rondas hospitalares podem pensar em alguém como, digamos, um diabético, em vez de um indivíduo com um nome. A pessoa inteira pode ser vista como uma doença ou deficiência. No Reino Unido, pessoas com doenças crônicas e deficientes produzem um programa de televisão com o objetivo de explicar o que há de errado com a maneira como a sociedade as vê. Chama-se "Ele aceita açúcar?", uma referência oblíqua à maneira como as pessoas "normais" tendem a falar por cima das cabeças dos deficientes, que na maioria das vezes são capazes de responder a essas perguntas sem ajuda. Não se segue que, por exemplo, uma incapacidade de andar deva ser acompanhada por uma incapacidade de ouvir, compreender e articular.

Uma terceira crença relacionada ao manejo de doenças crônicas e deficiências é que trabalhar é saudável e é sempre desejável estar envolvido em um trabalho útil; e esse valor, de fato, depende do trabalho, uma ética proeminente na cultura ocidental.

Uma pessoa ou organização que trabalha com doentes crônicos pode aceitar ou desafiar essas crenças. No entanto, meu próprio sentimento é que se deve tentar entender e se ajustar ao modo como as coisas são, enquanto se começa a questionar o estado de coisas existente. A normalidade não é representada pela saúde, mas pela doença e incapacidade. A questão não é qual porcentagem da população é deficiente, mas qual porcentagem de cada pessoa é deficiente. Todos nós temos problemas e doenças, e muitos de nós temos condições crônicas. Isso sugere uma definição de saúde diferente daquela formulada pela OMS. Prefiro encarar a saúde não como um estado de ser, mas como um processo que consiste em fazer o que se deseja com a menor interferência possível de imperfeições ou desvios. Meu pai de 90 anos, que tem dificuldade para atravessar uma sala, não permite que suas limitações interfiram no que quer fazer, por isso o considero extremamente saudável. Outra pessoa que coloco nesta categoria é um alto funcionário da saúde canadense, cujo imenso entusiasmo pela vida torna sua condição severamente espástica quase imperceptível.

Além disso, imperfeições como doenças crônicas ou deficiências não são apenas normais, mas podem ser consideradas desejáveis. No nível individual, podemos olhar para nossas deficiências e tentar ver como elas contribuem para nossas vidas. Um dos meus filhos tem uma doença crônica e não consigo explicar o quanto aprendi com ele. Sua deficiência contribuiu para o desenvolvimento de cada pessoa da minha família. No nível social, seria não apenas chato, mas também perigoso se todos fossem extremamente saudáveis no sentido convencional. Qualquer sociedade é enriquecida pela diversidade. Isso é entendido em algumas culturas. Existem, por exemplo, culturas nas quais os "deficientes mentais" realmente se tornam líderes espirituais. Não tenho dúvidas de que muito pode ser aprendido com pessoas que sofrem de doenças crônicas ou de alguma forma deficientes.

No que diz respeito à preocupação em corrigir a anormalidade, talvez, como alternativa, se deva focar não no desvio, mas sim na normalidade do indivíduo. A doença ou deficiência é quase sempre apenas uma pequena parte de todo o ser humano. Vamos nos concentrar na parte maior e normal.

Um próximo passo deve ser focar na deficiência ou doença, não apenas para se livrar dela, mas para redefini-la e transformá-la de modo que possa ser vista como algo positivo e útil na vida dessa pessoa. Por exemplo, por causa de seus problemas especiais, adolescentes com doenças crônicas tendem a ser mais sábios do que seus pares. Devemos encontrar maneiras de permitir deficientes ou doentes a contribuir para o amplo enriquecimento da sociedade.

Sobre o tema do trabalho, cabe perguntar quem deve se beneficiar dele. Talvez o indivíduo deva ser útil principalmente para si mesmo. Se a utilidade para a sociedade também for alcançada, isso seria um bônus. Isso pode ser particularmente aceitável em sociedades pós-industriais, onde não há trabalho suficiente para que todos tenham empregos em tempo integral. Nesta situação, devemos reexaminar o significado do trabalho. Talvez devêssemos redefinir o trabalho de pessoas com doenças crônicas e deficientes em termos de auto-ajuda e contribuição para a sociedade de maneiras diferentes das tradicionais.

No contexto atual, é importante examinar a natureza dos serviços de saúde de hoje. Medicalizamos o nascimento e a morte e, em grande medida, medicalizamos a doença crônica. Desenhamos uma espécie de ajuda incapacitante que cria dependência. Médicos, enfermeiros e assistentes sociais tendem a ver a doença crônica de uma forma que é prejudicial para as pessoas que estão tentando ajudar.

Como podemos superar a ajuda incapacitante? Pessoas com doenças crônicas ou deficiências devem estar no controle do que está acontecendo com elas. Eles devem definir seus problemas e, em conjunto com profissionais de saúde e outros, elaborar soluções, ou seja, devem ter uma escolha totalmente informada sobre seus cuidados. Para fazer isso, eles precisam ter acesso a todas as informações necessárias. Há uma barreira a superar aqui porque os profissionais de saúde tendem a não compartilhar informações.

Pessoas com deficiências ou doenças crônicas devem ser encorajadas a ajudar a si mesmas e umas às outras por meio de grupos de autoajuda.

E essas pessoas devem receber toda a gama de opções. Por exemplo, a orientação vocacional deve reconhecer a possibilidade de algumas pessoas nunca trabalharem, pelo menos da maneira tradicional. Por último, devem ser encontradas formas de proteger as pessoas dos sistemas de saúde a que são obrigadas a recorrer, uma vez que estes tendem a medicalizar os problemas e criar dependência. Toda pessoa com deficiência deve ter um advogado de defesa durante os contatos com os sistemas de assistência.